Обсуждаем Бюджет-2007

К проекту федерального закона "О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей"

Накануне обсуждения законопроекта, в котором определяются три направления использования материнского (семейного) капитала (образование, жилье, пенсия), предлагается включить в него еще одно важнейшее направление его использования, связанное с лечением детей. Таким образом, текст статьи 7, часть 2 проекта закона "Распоряжение материнским (семейным) капиталом" будет выглядеть следующим образом:

"2. Лица, получившие государственный сертификат на материнский (семейный) капитал, принимают решение о распоряжении материнским (семейным) капиталом в размере всей суммы материнского (семейного) капитала, либо ее части на следующие направления в соответствии с настоящим Федеральным законом:

• приобретение жилья;
  
• получение образования, за исключением образования, получение которого в соответствии с законодательством Российской Федерации осуществляется бесплатно;
  
• формирование накопительной части трудовой пенсии для лиц, указанных в абзацах втором и третьем части первой статьи 3 настоящего Федерального закона;
  
• дополнительную оплату срочных хирургических операций и лечения для детей (на основе особо дорогостоящих технологий и лекарств?) в случаях угрозы для жизни или тяжелой инвалидизации. Снять в таких случаях трехлетнее ограничение возраста ребенка, на лечение которого используются средства."

Почему это направление надо предусмотреть в системе материнского капитала, и оно не менее, а может быть, более актуально для сохранения здоровья ребенка, о чем специально говорил Президент в майском Бюджетном послании относительно стимулирования рождаемости и решения демографических проблем. Некоторая аргументация по ряду отраслей медицины.

Детская онкогематология. Заболевают ежегодно 2,5 тыс. детей. Лекарство на процедуры химиютерапии стоит 20 тыс. долл. Срочное лечение позволяет получить стойкую ремиссию у 80% больных детей. Даже на стандартное лечение требуется 500 тыс. руб., бюджетная квота на ребенка 798000. (Зам директора центра детской геметологии им. Блохина В. Поляков, ж. "Большая политика" 7–8 2006

Кохлеарная имплантация (ушной протез сведением электродов для стимулирования). Очередь на операцию 500 детей. А в Центре аудилорингологии б. Минтруда в 2003 г. на деньги бюджета сумели поставить в год 17 имплантантов. Цена устройства 20 тыс. долл. Таким образом, большинство в очереди безнадежны, ибо делать операцию надо в возрасте до 3–4-х лет, иначе ушная улитка зарастает, и глухота с немотой останется на всю жизнь, что означает инвалидность. (Московские новости №16 2003 г.) По современной информации в России выполняется до 100 операций в соответствии с предусмотренными затратами бюджета, а потребность у 2,5 тыс. больных.

Детская кардиология. С пороком сердца рождается ежегодно 7 тысяч новорожденных в год. Без операции в первые три месяца умирает 35%,, до 6 месяцев – еще 35%. Остальные – инвалиды. С операцией выживают и бывают здоровы – 70%. На Западе из 10 подобных случаев в 9 делают операцию, в России, соответственно, – 1 из 5. Стоимость операции ребенка с врожденным пороком сердца и послеоперационного выхаживания – 4–7 тыс. долл. (Л.А.Бакерия, Московские новости № 5 , 2005 г.). Государство финансирует операции только на открытом сердце, но есть мелкокровная технология операции, что дороже, но не так травматично, да и экономнее на выхаживании. Государство не оплачивает детскую эндовоскулярную хирургию, стоимость 191, тыс. руб. (мальчик 15 лет) – 186 (девочка 10 месяцев).

Детская онкология. Лечение стандартного детского онкозаболевания – 500 тыс. руб., бюджет дает 79,8 тыс. руб.

Конкретная информация по по публикациям.

I. Детская кардиология
"Московские новости", №5, 2005 г.

По статистике, ежегодно в России погибают несколько тысяч маленьких детей, родившихся с пороками сердца. Из новорожденных с пороком сердца, если им не была сделана срочная операция, 36 процентов умирает в первые 30 дней, еще 35 процентов – в течение 6 месяцев, а большинство выживших впоследствии становятся инвалидами. На Западе в первые месяцы жизни оперируют девять из десяти таких детей (и почти все они вырастают здоровыми людьми), в России – лишь одного из пятерых. В интервью "МН" руководитель Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, академик РАМН Лео Бокерия сказал: "…Кардиологическая операция новорожденному стоит дорого, порядка 4 тыс. долларов. В сложных случаях набегает до 8 тыс. – с учетом послеоперационного выхаживания. В России ежегодно появляются на свет около 7 тыс. детей с врожденным пороком сердца, 70 процентов из которых могут выжить, только если им будет проведена операция в первые полгода. Однако государственного финансирования на всех не хватает, а для большинства родителей несколько тысяч долларов – сумма неподъемная".

II. Детское слухопротезирование
"Московские новости", №16, 2003 г.

"Почти безнадежно положение людей с тотальной глухотой, когда поражены так называемые волосковые клетки – рецепторы внутреннего уха, преобразующие звуковые сигналы в электрические импульсы, которые затем по слуховому нерву поступают в мозг. Здесь самый совершенный слуховой аппарат не поможет. Единственный выход – кохлеарная имплантация: введение в улитку внутреннего уха электродов с последующей их стимуляцией электрическими импульсами, в которые при помощи речевого процессора преобразуются звуковые колебания. В России такие операции делают с 1991 года. Однако во всем мире кохлеарными имплантами пользуются более 40 тысяч человек, а у нас вряд ли наберется пара сотен (большинство из них прооперировано и наблюдается в Российском научно-практическом центре аудиологии и слухопротезирования Минтруда РФ).

Цена такого устройства – порядка 20 тыс. долларов. Дети могут рассчитывать на бесплатную операцию, но в рамках возможностей бюджета. В этом году, например, через Минтруд выделены деньги на закупку 17 имплантов для пациентов Центра аудиологии. Капля в море: в списке центра – около 500 детей, полностью оглохших после менингита, в результате приема дающих осложнения на слух антибиотиков и черепно-мозговых травм. Из них обследованы и готовы к операции 30. Пока дойдет очередь, многим операция уже не поможет начать полноценную жизнь. Если оглохшего малыша не прооперировать в течение 2–3 лет, начинает атрофироваться речевой центр, и ребенок уже никогда не будет говорить. К тому же после менингита зарастает улитка: несколько месяцев – и просто некуда будет вводить электроды".

III. Детская онкология
Журнал "Большая политика", №7–8 2006 г.

Ежегодно в России заболевают раком около 5 тыс. детей. По словам Главного детского онколога России, замдиректора НИИ детской онкологии и гематологии ГУ РОНЦ им. Блохина Владимира Полякова, "лечение стандартного детского онкологического заболевания требует порядка 500 тыс. рублей. (…) Если речь идет о больном, который получает высокотехнологичное лечение, эта сумма увеличивается в 2–3 раза. Между тем, квота, выделяемая (государством.) на любого онкологического ребенка, независимо от сложности его лечения, составляет 79 тыс. 800 рублей".

IV. Некоторые из писем, поступивших в октябре 2006 г. в Российский фонд помощи. Сайт http://www.rusfond.ru

Примечание: это благотворительный фонд, много лет сотрудничающий с "Коммерсантом" – в газете регулярно публикуются письма-просьбы о помощи и сообщения о полученных благотворительных средствах. Причем каждое письмо проверяется, по каждому сотрудники фонда получают комментарий специалистов.

1. Катя Шабельникова, 16 лет, S-образный сколиоз 4 степени, реберный горб, срочно требуется операция. 173 060 руб.

Когда Кате было 7 лет, на обследовании у нее обнаружили сколиоз и формирование реберного горба. С тех пор мы изо всех сил боремся с болезнью. Несколько раз в год массаж и все виды физиотерапии. Мы наблюдались в облбольнице у замечательного ортопеда профессора Вавиловой, выполняли все рекомендации: жесткий корсет, вытяжение позвоночника на спецкушетке с гирями и многое другое. Но в последние два года болезнь сильно прогрессирует. Сейчас у дочки S-образный трехуровневый сколиоз предельной степени, она учится в спецшколе, где уроки делают лежа, и очень страдает от чувства ущербности. Начались нервные срывы: "Я урод, ненавижу себя! Зачем вы такую родили!". Я вынуждена обращаться к психоневрологу. Развитие болезни остановит лишь операция, но ее нам не оплатить. Я воспитатель в детсаду. Муж оперативный дежурный в колонии. Получаем 17 тыс. руб. на четверых (сыну Паше 14 лет). Пожалуйста, помогите нам! Ирина Шабельникова, Челябинская область.

Комментарий

Зав. отделением НИИТО Михаил Михайловский (Новосибирск): "Грубую грудную деформацию и противоискривление в пояснице Кати можно устранить за одну операцию, надо использовать современный инструментарий".

2. Егор Старостин, 3 года, злокачественная опухоль печени, спасут пять курсов химиотерапии. 192 000 руб.

Полтора года назад наш единственный сын Егорка заболел. Мы боремся за его жизнь, а он все это время сам доказывает, что хочет жить. После того, как поставили диагноз гепатобластома, стало ясно, что нужна операция. У нас не брались, мы нашли клинику в Германии, а деньги нам подарила мама такой же больной девочки. Операция была сложная, даже сердце останавливалось, удалили часть печени с опухолью. Егорка выжил. Мы приехали домой, продолжали химиотерапию, анализы были хорошие. Но в мае они вдруг ухудшились. Проверили печень – в порядке. Оказалось, это метастазы в легком. Сейчас мы в больнице в Петербурге, сыну уже сделали две операции. Теперь предстоит в течение трех месяцев принимать химиотерапию. Единственная проблема – где найти деньги на нее? Все, что у нас было, уже продано и потрачено, муж зарабатывает немного. Помогите нам, пожалуйста! Вера Старостина, Ставропольский край.

Комментарий

Зав. отделением онкологии больнице №31 Маргарита Белогурова (Санкт-Петербург): "Сейчас опухоли печени у Егорки нет, но появились метастазы в легком. Мы удалили сегмент доли правого легкого, теперь требуется химиотерапия. У Егорки хороший шанс вылечиться".

3. Катя Перепелица, 5 лет, врожденная аномалия позвоночника, спасет срочная операция. 136 656 руб.

Очень прошу помочь моей доченьке Катюше. С первых месяцев жизни она страдает. Врачи обнаружили у нее врожденный порок развития позвоночника. Сначала искривление было не очень заметно, мы надеялись, что все обойдется, будет носить корсет, и он ей поможет. Да пришла еще одна беда, ушел из семьи ее папа. Катя очень его любила, много плакала, и этот стресс не прошел бесследно. Позвоночник стал быстро деформироваться, появился горб. Полтора года назад ей сделали первую операцию. Перенесла ее Катюша тяжело. А сейчас вот нужно делать вторую, потому что образовался кистоз, и конструкция, которая стоит на позвоночнике, может "уйти" с места. Мне дочку очень жалко, но врачи говорят, что другого выхода нет, дочь может стать полным инвалидом, не будет ходить, если не вмешаться. Она так мечтает научиться танцевать. Оплатить новую металлоконструкцию я сама не смогу. Зарабатываю всего 3800 рублей. Старшая дочь школьница. Вы моя последняя надежда. Марина Перепелица, Ростовская обл.

Комментарий

Зам. директора института им. Турнера Сергей Виссарионов (Санкт-Петербург): "У Кати прогрессирует деформация позвоночника. Если не сделать операцию, неврологические осложнения неизбежны. После операции она сможет танцевать".

4. Аня Рыбникова, 7 лет, детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение. 156 000 руб.

Помогите вылечить нашу Аню! Родилась она нормальным ребенком, была в меру спокойной, хорошо прибавляла в весе. Но в четыре месяца еще не держала голову. Врачи только тогда и определили детский церебральный паралич. Сначала ее лечили у нас в центре "Особый ребенок". После процедур Аня в три года стала ходить. Из центра нас направили в Институт медтехнологий (ИМТ). Специалисты ИМТ проводят лечение биоактивными препаратами прямо в Екатеринбурге. Мы прошли четыре курса, оплатили их сами. Последний был три года назад, потом деньги кончились. Сейчас Аня ходит, бегает, речь понимает и может объясниться жестами. А вот говорить и жевать не может. И правая ручка не работает. Врачи ИМТ говорят, надо еще пять курсов, а мы и так продали все, что было. Муж водителем на заводе получает 12 тыс. руб. Мария Рыбникова, Свердловская область.

Комментарий

Врач ИМТ Ольга Рымарева (Москва): "У Ани остались двигательные нарушения, плохо развиты мышление и память. Надо продолжать лечение. Она сможет учиться во вспомогательной школе, получить специальность и работать".

5. Рита Буракова, 10 месяцев от роду, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция. 186 600 руб.

Мне 23 года, у меня на руках двое малышей и мать-инвалид. С мужем развелась три года назад, тогда сынишке был год. Я пыталась спасти семью, и мы вновь сошлись. Но я забеременела, меня уволили из таксопарка, я работала там диспетчером, а муж, когда Рита родилась, ушел совсем. На сына дает 500 руб. в месяц, а дочь не признал. В три месяца в сердце Риты услышали шумы и предложили срочно оперировать. Девочка перестала расти и прибавлять в весе, по ночам плачет. У нее синюшность и одышка даже в покое. Врачи обещают закрыть порок, не разрезая дочке грудь, по-новому, но на это нужны огромные деньги, а мы вчетвером живем на мамину пенсию в 1552 руб. и 420 руб. детского пособия. Декретных, конечно, нет. Предательство, нищета, вечная тревога за ребенка. Я вымотана. Если честно, не знаю, как жить. Марина Буракова, Томская область.

Комментарий

Ведущий специалист НИИ кардиологии Томского НЦ РАМН Сергей Иванов: "У Риты большой дефект межпредсердной перегородки, а в мышечной части межжелудочковой их несколько. Есть надежда, что мелкие дефекты со временем закроются сами, а большой лучше закрыть эндоваскулярно, через сосуды. У девочки есть шанс стать здоровой".

Примечание Т. Скоробогатько: во многих случаях – видимо, и в этом, и в следующем – государство финансирует только "традиционные" полостные операции и не финансирует альтернативные, с применением "малокровных" технологий. Хотя и с эстетической стороны и, самое главное, с точки зрения облегчения послеоперационного периода "малокровные" – предпочтительнее. И, что самое парадоксальное, "традиционные" операции далеко не всегда дешевле – с учетом стоимости последующего выхаживания, гораздо более долгого и сложного при полостных операциях. Однако, когда младенцу требуется, например, кардиологическая операция за счет государства, его только могут разрезать буквально пополам и оперировать на открытом сердце, а за применение более эффективного и щадящего метода должны платить родители или спонсоры

6. Максим Шестаков, 15 лет, нарушение сердечного ритма, спасет эндоваскулярная операция. 191 770 руб.

В 9 лет мой сын вдруг пожаловался на боли в ногах. Я сама медик (работаю в Бийской ЦКБ помощником эпидемиолога), и немедленно организовала ему консультации всех специалистов. Каково же было мое изумление, когда у Максима нашли врожденный порок сердца! Кардиологи рекомендовали просто наблюдаться. Но меня очень беспокоило ухудшение состояния сына: при физических нагрузках он даже сознание теряет! Бегать и даже быстро ходить ему давно запрещено. Мы ни шаг его не отпускаем, чтобы контролировать нагрузки, но ведь он взрослеет, за ручку всюду водить не будешь. Учится в 11 классе, пошел на подготовительные курсы в политехнический институт. Узнав о выездных консультациях томских кардиохирургов, я показала им Максима. Доктор как отрезал: "Срочно на операцию!" Она немало стоит, а мой муж, бывший летчик гражданской авиации, на пенсии по выслуге лет. Я очень боюсь за Максима и умоляю о помощи. Людмила Шестакова, Алтайский край.

Комментарий

Ведущий специалист НИИ кардиологии Томского НЦ РАМН Сергей Иванов: "У Максима возникают приступы пароксизмальной тахикардии. Во время приступа есть риск остановки сердца. Можно, не вскрывая сердца, эндоваскулярно, разрушить очаг тахикардии током высокой частоты. Нормальный ритм сердца восстановится. Это спасет Максиму жизнь".

7. Максим Буркалец, 8 лет, прогрессирующий кифосколиоз 4 степени, горб, спасет операция. 185 964 руб.

После родовой травмы у Максима нашли нейрофиброматоз, а в 4 месяца – деформацию грудной клетки. Врачи успокаивали: вреда здоровью нет, с таким дефектом жить можно! Но уже в год новый диагноз: килевидная грудная клетка. Максимка растет слабым, часто болеет. На врачей и процедуры уходили деньги и время, а ребенку все хуже: в 2 года тахикардия. Ходил он странно, клонясь вправо, стала выпирать лопатка. В 4 года оказалось, что у него уже 3 степень стремительно прогрессирующего сколиоза! Левая нога короче на 2,5 см. Максим очень худой, руки-ноги как ниточки, спина болит. Мечтает бегать, как все, кататься на велосипеде. Оперировать нигде не берут из-за сопутствующих заболеваний. Только в Новосибирске согласны помочь, а денег нет. Я днем с ребенком, вечерами убираюсь в университете за 5 тыс. руб. и за комнату в общежитии. В деревне у нас ни работы, ни врачей, а Максим на учете у ортопеда, кардиолога, невропатолога и эндокринолога. Муж водителем на грузоперевозках получает 8–9 тыс. руб. Старшему сыну Ване 12 лет. Помогите, я очень надеюсь на вашу доброту! Татьяна Буркалец, Томская область.

Комментарий

Зав. отделением Новосибирского НИИТО Михаил Михайловский: "У 8-летнего ребенка тяжелый ювенильный сколиоз, который рано начался и быстро прогрессирует. Лечение потребуется длительное, возможно, в несколько этапов, и начать его надо поскорее. Без операции Максиму долго не прожить".